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「有位獨居的SMA重度病友某次突然傳訊息給我，詢問有沒有人力照顧的資源，一問才知道，因為父母年紀大無法照顧，也無力負擔照護費用，他沒有辦法上廁所解決生理需求，只好強迫自己吃安眠藥讓自己睡著。」 說這段話的是台灣生命之窗慈善協會執行長李怡潔，她說：「這位病友只是想好好的吃飯、上廁所，卻做不到。」 SMA，學名為「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy），常被稱為「漸凍症」，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，會隨著時間逐漸影響患者的肌肉功能與行動能力，最終成為「有意識的植物人」，而他們的世界往往就只有一間房間。 SMA帶來的生活限制是常人無法想像的，台灣生命之窗慈善協會除了為病友爭取治療權益，也提供日常生活物資、輔具與跨縣市就醫補助，讓他們擁有更有品質的生活。 你的一點點支持，對SMA病友來說，都是重新擁抱生活的開始。現在就透過「遠傳心公益」，讓愛持續發生，陪他們走出房間、走向更寬廣的世界。 立即捐款支持SMA病友：https://www.fetnet.net/content/cbu/tw/lifecircle/charity/spread-love/sma.html #遠傳心公益 #益起集愛讓愛遠傳 #SMA #脊髓性肌肉萎縮症 #台灣生命之窗慈善協會 #愛心捐款
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資料擷取時間：2026-09-07T08:27:38.000000Z
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